Salve a tutti, mi presento, mi chiamo Melania Fusaro e sono una laureata magistrale in Biotecnologie mediche, ex studentessa dell'Università di Napoli Federico II.
Ho raggiunto questo traguardo di cui vado fiera affrontando non pochi ostacoli e sono qui per far conoscere la mia storia. Il Centro SInAPSi della Federico II di Napoli, che mi ha seguito negli ultimi 8 esami che mi separavano dal traguardo tanto desiderato, una volta laureata mi chiese di scrivere questo articolo ma io allora non me la sentii perché i tempi non erano maturi, non sarei stata in grado di raccontarmi come tenterò di fare oggi. Sono una ragazza ipovedente di 33 anni ed ho scoperto la mia malattia tardi, a 26 anni, quando ormai era diventato impossibile leggere libri, anche ingrandendo, quando non potevo dunque sostenere esami e continuare a lavorare come tirocinante in laboratorio, quando ormai era diventata una grave disabilità. Ho studiato per tanti anni da ipovedente, inconsapevole di avere una malattia degenerativa della retina. Portavo gli occhiali per un astigmatismo misto e gli oculisti non ascoltavano i miei sintomi che a me e a mio marito, allora compagno di studi e fidanzato, sembravano strani... sono sempre stata fin da piccola una studentessa modello, diligente, appassionata e ambiziosa ... ma incontravo non poche difficoltà in alcune materie in cui era richiesto leggere tanto, preferivo le materie scientifiche in cui bastava capire e applicare quanto compreso. Inoltre non riuscivo a vedere i film con sottotitoli e gli spot pubblicitari. Sempre al primo banco a scuola altrimenti non leggevo la lavagna... con l'Università ho incontrato difficoltà con i lucidi che proiettavano i docenti... e quante lezioni ho seguito a terra sui gradini delle aule del policlinico di Napoli per poter stare più avanti!! e quante volte ho dovuto chiedere a colleghi d'università di dettarmi i loro appunti perché non riuscivo a decifrare la loro grafia!!!! Mi soffermavo su parole nuove come un'analfabeta ... ma tutto questo non è bastato a fermare me e neanche i vari oculisti che consultavo ... sono andata avanti con gli studi fino a quando neanche le sbobinature delle lezioni stampate 4 mesi prima con i caratteri ingranditi erano leggibili, quando non riuscivo più a riconoscere le persone a 1-2 metri (a seconda delle luci e di altre cose a cui gli ipovedenti si aggrappano per sembrare più vedenti di quanto non lo siano...)
Ricordo ancora l'ultimo esame a cui mi presentai, uscii in lacrime perché era scritto talmente piccolo, poi con le griglie per le risposte multiple che non riuscii a leggere .... mi sentiii cosí male quel giorno... ero ormai convinta che con un intervento chirurgico, come dicevo qualche tempo prima, non avrei mai potuto risolvere ... avevo capito studiando proprio quell'ultimo esame di terapia genica che avevo una di quelle malattie citate dal prof per cui non c'erano cure. Una volta diventata così grave la malattia riusciii in soli 6 mesi ad avere una diagnosi precisa con il tanto atteso test genetico che da biotecnologa ritenevo necessario per una diagnosi certa, senza ulteriori equivoci.
In quei mesi mi sentivo cadere addosso ogni mattone di quel castello inutile che ero riuscita a costruire fino allora.... ma mi sentivo anche liberata, finalmente c'era una spiegazione di tutta quella fatica in più che facevo per essere al passo con gli altri...
Ero stanca e non volevo fare più nulla, ormai volevo mollare tutto e rimanere nel mio letto nella mia cameretta ... quante volte ho urlato che non c'erano soluzioni a mio marito che allora cercava di trovare rimedi per farmi leggere fino a quando mi disse che era stato al Centro SInAPSi per me e che aveva scoperto l'esistenza di ausili con cui avrei potuto ricominciare a studiare... allora ricordo solo di aver urlato tanto che sarebbe stato tutto inutile. Lui sapeva peró dei miei desideri e del mio carattere, sono una persona che non lascia nulla di intentato, e quindi mi decisi ad andare al Centro. Li conobbi Fiorentino Ferraro, il mio tutor, e tutto il team che mi ha supportato, ascoltato e compreso. Ricordo ancora le mie lacrime quando Fiorentino mi consegnò il videoingranditore, non sapevo se ce l'avrei fatta.... Il Centro SInAPSi è stato fondamentale per me in un momento in cui mi sentivo sola e non conoscevo gli ausili che avrebbero potuto essermi di aiuto, il Centro mi fornì gli ausili quando ancora ero in attesa di un decreto d'invalidità e dunque avrei dovuto acquistarli o aspettare anni prima di poterli ottenere dall'ASL ... perchè purtroppo in Italia le cose vanno a rilento ... una volta ottenuto gli ausili iniziò per me una nuova sfida, avevo avuto l'opportunità di ricominciare a costruire con la consapevolezza di essere un passo indietro rispetto agli altri.... Adattarmi ad un nuovo metodo di studio, basato sull' ascolto non è stato semplicissimo ma mi resi conto subito che mi rendeva l'apprendimento più veloce, non dovevo più decifrare le parole ma solo concentrarmi sui contenuti e poi memorizzarli mi risultava facile data la mia ottima memoria. Ricominciai da dove ero rimasta, dall'esame di terapia genica al quale mi presentai con una volontaria del Centro SInAPSi che mi lesse il compito. L'unica cosa che ricordo di quel giorno è stato la vergogna di dover sostenere un esame in quel modo. L'esame andò molto bene come tutti gli altri 7 esami e anche la tesi con i complimenti e il sostegno della ricercatrice con la quale avevo iniziato il tirocinio prima di scoprire la malattia. Portata al termine questa sfida, a pieni voti con lode, non mi sentivo ancora contenta perché intanto avevo compreso che non sarebbe stato affatto facile trovare un lavoro ... sentivo ancora una volta di aver costruito un castello con non poca fatica inutilmente....
Da allora non mi sono mai fermata, ho continuato a vivere ogni giorno tra mille difficoltà ... i prezzi, gli scontrini, le scadenze dei prodotti, i display nelle stazioni, i semafori, i distributori di caffé e acqua perché nulla oggi è pensato per gli ipovedenti.... Queste sono le famose barriere architettoniche, eppure basterebbe semplicemente pensare che esistono gli ipovedenti ... Ma la difficoltà più grande che incontro sono le barriere culturali, sono in pochi a sapere che esistono gli ipovedenti, questa strana categoria di persone di cui molti ignorano anche il significato della parola... Oggi dopo 4 anni dalla laurea posso dire di essere riuscita addirittura a trovare un lavoro a Modena. In che modo?? Accettando di fare un corso amministrativo segretariale con stage di 3 settimane in un'azienda che mi è stato proposto dal collocamento di Modena. Lo stage è servito semplicemente a dimostrare che con un software specifico o con un semplice Mac un ipovedente può utilizzare il computer e lavorare. Io confesso di essere più lenta delle mie colleghe e in tante cose ho bisogno del loro sostegno ma è più importante che io lavori .... tante volte noi disabili ci sentiamo umiliati dalle parole che ascoltiamo, dai pregiudizi e chiniamo il capo provando vergogna per la nostra condizione ... quante volte ho pianto..... lo confesso !!!! ma è un errore!!!!!!
Anche se può sembrare più facile non dobbiamo mollare. Io non mi sono mai pentita di essere andata avanti, anche se mi è costato tanta fatica e dolore.
In alcuni momenti mi sono resa conto che la mia malattia in questi 8 lunghissimi anni mi ha arricchito, mi ha fatto diventare una persona più profonda, capace di fermarsi ad ascoltare e comprendere meglio, senza giudizi affrettati. Credo che i disabili debbano essere integrati nella società perché possono dare tanto ......
Alcuni mi hanno detto che sono stata brava, in verità io credo di esserlo stata in una cosa in particolare, nel fermarmi ad ascoltare le persone giuste che mi hanno dato le giuste indicazioni.
Colgo l'occasione per ringraziare il Centro SInAPSi, la relatrice della mia tesi magistrale, mio marito, i miei genitori, le mie più care amiche Simona e Adriana e a tutti i ragazzi ipovedenti e non vedenti dell'UICI di Napoli che sono un grande esempio di vita per tutti.
In ultimo ringrazio tutti coloro che nel vero ascolto mi hanno sostenuto e in alcuni casi hanno anche fatto delle cose importanti per me permettendomi di arrivare dove sono ora.
In bocca alla grazia del Signore a tutti,
Melania Fusaro.
