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  • NL 4: I Bisogni Educativi Speciali nell'ottica dell'ICF
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I Bisogni Educativi Speciali nell'ottica dell'ICF. Coordinate interpretative per una nozione in via di definizione

di Tiziana Liccardo

Fin dagli inizi della loro attività i Servizi di Tutorato Specializzato (STS) del Centro di Ateneo SInAPSi hanno organizzato le loro azioni intorno all'idea di intervento individualizzato con una forte matrice interdisciplinare. Infatti, ogni intervento è il risultato di un lungo e delicato lavoro, frutto di incontri e relazioni a cui partecipano professionisti (psicologi, psicoterapeuti, pedagogisti, tecnici informatici e bioingegneri) con competenze in materia di disabilità. Essi predispongono, nell'ottica del lavoro interdisciplinare, iniziative e soluzioni, tenendo conto della condizione di salute dello studente e dei suoi bisogni formativi. Gli operatori dei STS lavorano coordinandosi e mettendo assieme le loro competenze e le loro risorse per individuare le strategie più funzionali per progettare un piano di intervento integrato che tenga conto delle caratteristiche della persona e del suo funzionamento nel contesto di vita sociale e nel contesto di vita universitario, per tracciare un profilo delle capacità e delle performance che la persona ha sviluppato all'interno del suo ambiente di vita e per verificarne la trasferibilità all'interno del contesto universitario, pur nel rispetto degli obiettivi formativi tracciati all'interno degli specifici corsi di laurea.
Il modello di riferimento, che ha consentito una buona integrazione tra gli operatori dello staff, è stato individuato e rintracciato nell'impianto teorico ed applicativo della Classificazione Internazionale del Funzionamento della Salute e della Disabilità (ICF), pubblicata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel mese di maggio 2001.
Si tratta di uno strumento che appartiene alla famiglia delle classificazioni internazionali, sviluppate, a partire dal 1972, dall'OMS, in vista di una loro applicazione ai diversi aspetti della salute. Tale sistema di classificazione fornisce un modello di riferimento universale che consente di codificare numerose informazioni relative alla salute, garantendone la compatibilità nei e tra i vari Paesi, utilizzando un linguaggio scientifico standardizzato che permetta la comunicazione in materia di salute e di assistenza sanitaria in tutto il mondo e tra varie scienze e discipline. L'ICF classifica il funzionamento, e la disabilità, di una persona e, attraverso il suo utilizzo, è possibile descrivere la condizione di salute di ogni individuo nella sua globalità, tenendo in considerazione tre diverse prospettive: il corpo, la persona e il contesto nel quale questa vive.
L'ICF è uno strumento multidimensionale, che, da solo, oltre a cogliere gli aspetti negativi conseguenti a uno specifico stato di salute, riesce a evidenziare anche quelli positivi, fornendo, così, una "rappresentazione" integrata dell'individuo nel complesso articolarsi della sua vita intrapsichica, di quella relazionale e della sua progettualità. L'ICF consente di classificare e quantificare le ripercussioni sulla vita quotidiana, in ogni suo aspetto, personale, sociale, ricreativo, ecc., delineando, in modo preciso e specifico, ciò che l'individuo riesce a compiere (aspetto positivo), rispetto a quello che non è più in grado di svolgere (aspetto negativo).
Ciò che a mio avviso ha rappresentato l'aspetto rivoluzionario all'interno dei Servizi di Tutorato è stata l'innovazione "culturale" che sottende la filosofia dell'ICF. Non si parla più di persona handicappata, ma di persona con disabilità. Al di là della mera operazione di cosmesi semantica, che naturalmente in questa sede non ci riguarda, ciò su cui si punta l'attenzione in questa nuova accezione è il passaggio dall'individuo all'ambiente. L'accento non è più posto sulla persona portatrice di un problema e, pertanto, handicappata, ma si guarda all'ambiente, ostacolante e incapace di accogliere la persona con le sue peculiarità. Il sistema di classificazione ICF, guarda alla persona nella sua interezza: non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nella consuetudine e nella quotidianità delle sue relazioni sociali. Attraverso specifiche categorie in una check-list è possibile ottenere una descrizione il più neutrale possibile di quelli che vengono definiti il funzionamento e la disabilità di una persona, ovvero tutti gli elementi che determinano la sua condizione di salute. Secondo l'OMS, infatti, salute non significa esclusivamente assenza di malattia, ma la capacità della persona di tendere verso un equilibrio che contempli il punto di vista fisico, psicologico, spirituale. Posta in questi termini la questione, si comprende come, avendo assunto la filosofia dell'ICF come punto di partenza per articolare i nostri interventi, da sempre sono state accolte persone che manifestano difficoltà anche temporanee, disagi, ecc.
In altri termini abbiamo accolto studenti che presentavano quelli che oggi vengono definiti Bisogni Educativi Speciali, prima che si diffondesse tale definizione. L'idea di fondo è sempre stata quella di predisporre un contesto che, lì dove possibile, provi a fornire una risposta alle difficoltà degli studenti cercando di prevenire forme di disagio. Abbiamo immaginato che in questo modo si potesse promuovere un contesto realmente inclusivo, dove si riducono le barriere all'apprendimento con l'auspicio di favorire la partecipazione di tutti.
Va detto, però, che il concetto di Bisogni Educativi Speciali è ancora prevalentemente centrato sulla patologia piuttosto che sul funzionamento umano.
A questo punto, vale la pena fare qualche considerazione in merito.
Si tratta, in realtà, di una macro categoria che include tutte le possibili difficoltà degli studenti, da quelle condizioni considerate tradizionalmente come disabilità psichica, fisica, sensoriale, ai disturbi specifici di apprendimento come la dislessia, il disturbo da deficit attentivo, ad esempio, e altre varie condizioni di tipo relazionale, di contesto socio-culturale, ecc. Tutte queste situazioni, assolutamente diverse tra loro, sono accomunate dal diritto, per le persone che sperimentano una difficoltà, di ricevere un'attenzione individualizzata ed efficace. Tutti questi studenti presentano, sia pure in maniera temporanea, un funzionamento per qualche aspetto problematico, che rende loro più difficile trovare una risposta adeguata ai propri bisogni. È bene chiarire che quando si parla di Bisogni Educativi Speciali, non stiamo facendo riferimento a una diagnosi clinica, ma piuttosto a una dimensione psico-pedagogica, che nulla a che vedere ha con la diagnosi clinica.
A questo punto è lecito porsi una domanda!
Ma se la persona da un punto di vista organico funziona bene, se non ha una malattia, una diagnosi, si può dire che vive una situazione di benessere? Ha buona salute? Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità, e attraverso l'ICF, sappiamo che il concetto di salute non corrisponde all'assenza della malattia, ma, piuttosto a una condizione di benessere bio-psico-sociale. È ben evidente come questo chiami fortemente in causa, anche tutte quelle dimensioni sociali, culturali, economiche, religiose, ecc. che nulla a che vedere hanno con i fattori biostrutturali. Quando realizziamo, insieme agli studenti che ci contattano, progetti di partecipazione alla vita universitaria, facciamo continuamente i conti con le modalità di funzionamento di ciascuno. Supportati dalla descrizione della disabilità con ICF, abbiamo la possibilità di osservare gli atteggiamenti, gli stili di apprendimento, le modalità relazionali, tutte variabili che a loro volta si intrecciano con i fattori personali e sociali dello studente, e che rendono assolutamente diversi i funzionamenti di persone che presentano la stessa problematica ma naturalmente sono caratterizzati da differenti aspetti bio-strutturali. Infatti, non abbiamo mai realizzato 2 progetti uguali per due studenti con la stessa condizione di salute. I profili degli studenti, attraverso la descrizione ICF, diventano sempre più ricchi di sfumature psicologiche, relazionali, motivazionali, identitarie.
Le varie e diverse provenienze culturali, geografiche e linguistiche rendono ancora più complessa la situazione. Si incrociano e si amplificano due variabili: una legata alle difficoltà del singolo studente, l'altra alle eterogeneità del gruppo. Questo incrocio aumenta molto spesso l'ansia dei docenti. In alcuni casi, questa ansia porta alla sensazione di non essere in grado di rispondere con buona qualità formativa, di individualizzare in modo sufficiente, di includere realmente nel contesto formativo dell'apprendimento e delle relazioni, con risposte adeguate ed efficaci, tutti questi studenti con le loro rispettive differenze e difficoltà. Ecco l'esigenza di rispondere con progetti individualizzati per gli studenti con Bisogni Educativi Speciali. Volendo provare a definire i criteri per una concettualizzazione operativamente utile dei BES, al fine di non correre il rischio di ritrovarci con un elevato numero di 'falsi positivi' è bene considerare quando si definisce problematica una condizione. Inoltre, non vanno trascurate le caratteristiche della reversibilità e della temporaneità della definizione di persona con Bisogno Educativo Speciale. Molte situazioni che si configurano senz'altro con BES non necessariamente sono destinate a restare stabili e cristallizzate, anzi sono soggette a notevoli mutamenti nel tempo, a miglioramenti e di conseguenza alla remissione sintomatologica. È bene che la definizione di Bisogno Educativo Speciale porti con sé proprio il senso di provvisorietà, a differenza delle classiche etichette diagnostiche, che, al contrario tendono a essere più stabili.
Inoltre, se il concetto di Bisogno Educativo Speciale deriva da un modello globale di funzionamento relativo all'apprendimento ed è considerato come possibilmente modificabile, probabilmente anche l'impatto psicologico di questa etichetta sarà meno pesante per lo studente. Volendo, quindi, tentare una definizione rifacendoci al modello ICF, il Bisogno Educativo Speciale altro non è che una difficoltà nell'ambito dell'apprendimento, che si manifesta con un funzionamento problematico. Un Bisogno Educativo Speciale può coinvolgere relazioni educative, formali e/o informali, lo sviluppo di competenze e di comportamenti adattivi, gli apprendimenti scolastici e di vita quotidiana, lo sviluppo di attività personali e di partecipazione ai vari ruoli sociali. Anche un lieve difetto fisico, che non incide affatto sulla funzionalità cognitiva e sull'apprendimento, può causare difficoltà psicologiche e timore di visibilità sociale, limitando così la partecipazione dello studente a varie occasioni educative e sociali. Come risulta evidente, in questa accezione di Bisogno Educativo Speciale è centrale il concetto di funzionamento e di apprendimento. La persona ha un buon funzionamento sul piano evolutivo se riesce a coordinare bene le spinte biologiche alla crescita con le varie forme di apprendimento, date dall'esperienza e dal contatto con le relazioni umane e gli ambienti fisici. L'educazione ha proprio la finalità di mediare questo intreccio, fornendo stimoli, accompagnamento, feedback, significati, obiettivi e gratificazioni, modelli, ecc. Il funzionamento educativo è dunque un intreccio tra biologia, esperienze, relazioni, attività e iniziative del soggetto. Per comprendere questo intreccio nell'insieme delle sue componenti c'è bisogno di una cornice concettuale e antropologica condivisa dalle varie ottiche e culture professionali. Ecco perché a mio avviso, la struttura concettuale dell'ICF, con la sua filosofia, si presta a cogliere le peculiarità dei BES, perché questo approccio parla di salute e di funzionamento globale, non di disabilità o di patologie. Credo quindi che questo modello consenta proprio la lettura globale dei Bisogni Educativi Speciali in un'ottica di salute e di funzionamento, come frutto di relazioni tra vari ambiti interni ed esterni alla persona.
Come si evince dallo schema ICF/OMS, la condizione di salute di una persona, è la risultante globale di reciproche influenze, tra fattori biologici da un lato, e  l'ambiente in cui la persona cresce, dall'altro. Dove accanto ai fattori esterni, come le relazioni, le culture, gli ambienti fisici, ecc. vanno considerati anche i fattori contestuali personali, e cioè le dimensioni psicologiche, che fanno da sfondo allo sviluppo dell'autostima, all'identità, alle motivazioni, ecc. Nella interazione fra variabili biologiche e contestuali, si trova la persona con il suo sviluppo dal punto di vista strutturale e con le varie funzioni, da quelle psichiche a quelle fisiche, relazionali, ecc. La persona agisce nei contesti sviluppando capacità e attività personali, e partecipa socialmente ai vari ruoli, familiari, comunitari, formativi, ecc. Quando i vari fattori interagiscono positivamente, la persona funziona bene dal punto di vista dell'apprendimento, al contrario, se il funzionamento della persona sarà difficoltoso, presenterà Bisogni Educativi Speciali. La comprensione del funzionamento dell'apprendimento di una persona sarà possibile solo se riusciamo a cogliere le singole dimensioni e se riusciamo a integrarle in una visione complessa e completa, come appunto ci consente di fare l'ICF.
Un'ulteriore causa di apprendimento problematico è data da difficoltà nell'ambito della partecipazione sociale. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità una persona "funziona bene" se partecipa alla vita sociale, se riveste ruoli attivi; dunque, per sperimentare una condizione di benessere non è sufficiente avere un corpo integro e funzionante, ma è necessario partecipare ai molti aspetti della vita sociale. Pertanto, anche in questo ambito possono aversi difficoltà che possono diventare Bisogno Educativo Speciale:, p. es. difficoltà nello svolgere i ruoli previsti dall'essere studente o compagno di corsi. Lo studente che viene ostacolato nella partecipazione, emarginato o allontanano, isolato, rifiutato, vive un elemento significativamente determinante per lo sviluppo di un Bisogno Educativo Speciale.
Dalle due classi di fattori contestuali, ambientali e personali, si possono originare varie combinazioni di BES. Uno studente può vivere fattori contestuali ambientali molto difficili: una famiglia problematica, un contesto culturale e linguistico diverso, una situazione socio-economica difficile, subire atteggiamenti ostili, indifferenza o rifiuto, può subire scarsità di servizi, poche risorse sanitarie, incontrare barriere architettoniche, ecc.
Anche nei fattori contestuali personali si possono originare cause o concause di Bisogno Educativo Speciale: scarsa autostima, reazioni emozionali eccessive, scarsa motivazione, stili attributivi distorti, ecc.
Naturalmente, nella nostra descrizione con ICF, vanno considerati tutti i fattori ambientali, anche quelli socioeconomici. Se non li osserviamo e non li approfondiamo nel loro influsso positivo/negativo sul funzionamento, la nostra descrizione non sarà esaustiva e non avremo una descrizione che tenga conto dell'ottica bio-psico-sociale, perché sarà mancante di un importante peso, quello sociale.
Il modello ICF, quindi, ci consente di definire le diverse situazioni di studenti BES, alcune saranno caratterizzate da problemi di tipo biologico, altre di tipo corporeo, altre ancora di attività personali, problemi contestuali ambientali, di attività personali e di partecipazione sociale, discriminazione, ostilità e così via, in un intreccio praticamente e potenzialmente infinito di interazioni.
Concludendo, appare chiaro che questa idea di Bisogno Educativo Speciale fondata sul funzionamento globale della persona, come definito dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nel modello ICF, porta a un superamento delle categorie diagnostiche tradizionali nella fase del riconoscimento di una situazione problematica. Motivo per cui lo studente ha diritto a un intervento individualizzato e inclusivo.
Ciò non significa ovviamente rifiutare le diagnosi cliniche nosografiche ed eziologiche, che hanno un profondo significato per gli aspetti conoscitivi legati alla terapia, alla prevenzione, ecc. Nel caso del modello operativo di SInAPSi cerchiamo un modo globale, a valle della diagnosi, più ampio, più comprensivo e più rispondente a quella che è una reale situazione di BES e di difficoltà. In questo approccio al Bisogno Educativo Speciale entrano anche studenti che hanno talvolta enormi Bisogni Educativi Speciali che vanno riconosciuti in tempo, esattamente, anche se sfuggono ai sistemi tradizionali di classificazione, e a cui va data una risposta inclusiva.
È importante sottolineare che la codifica ICF, utilizzata per descrivere il funzionamento della persona nei contesti di vita, viene realizzata attraverso una somministrazione interattiva, in cui si richiede alla persona di partecipare in maniera attiva alla descrizione del proprio funzionamento. Infatti, ampio spazio è dedicato alla condivisione delle informazioni necessarie per la somministrazione della check list ICF.
È proprio avendo fatto nostra tale ottica che oggi abbiamo potuto cogliere l'ultima sfida posta dalla Circolare del 6 Marzo 2013 sugli studenti che presentano Bisogni Educativi Speciali, studenti che pur non presentando patologie conclamate e certificate, vivono una condizione di disagio che richiede allo stesso modo una didattica individualizzata. Anche questa fascia di utenti, negli anni si sono avvalsi della possibilità, alla luce dell'ICF, di usufruire di una didattica inclusiva che ha previsto la realizzazione di interventi ad hoc, che hanno consentito loro di portare avanti il loro progetto universitario.

Riferimenti bibliografici
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Ianes D. (2005b),Bisogni Educativi Speciali e inclusione. Software gestionale,Trento: Erickson.
Ianes D., Biasioli U. (2005),"L´ICF come strumento di classificazione, descrizione e comprensione delle competenze", L'Integrazione scolastica e sociale, vol. 4, n. 5, pp. 391-422.
Ianes D., Canevaro A. (2008),Facciamo il punto su ... l'integrazione scolastica,Trento: Erickson.
Ianes D., Macchia V. (2008),La didattica per i Bisogni Educativi Speciali, Trento: Erickson.
OMS (2007), ICF-CY, Trento: Erickson.

 

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