Tecnologie e strumentazione a sostegno del bambino con ritardo mentale

Il seguente articolo vuole fornire utili informazioni sugli strumenti tecnologici esistenti a chiunque si trovi nella condizione di prendersi cura di un bambino affetto da ritardo mentale. Per comprendere appieno il contesto in cui tali tecnologie operano, approfondiamo insieme che cos'è effettivamente il ritardo mentale, che cosa comporta e in che modo si può intervenire.
Ritardo mentale
Il RM determina una disabilità permanente (emerge durante l'infanzia e dura per tutta la vita) che pervade tutte le sfere evolutive, ma non le compromette mai allo stesso modo, delineando quindi ogni volta un quadro diverso che caratterizza l'individualità del soggetto. Alla base comunque del RM vi è sempre un malfunzionamento del Sistema Nervoso Centrale, che comporta un intelletto significativamente inferiore alla media e difficoltà di adattamento in svariati ambiti. Nello specifico, le competenze che vengono colpite, seppur in diversa misura, sono: coordinazione motoria e occhio-mano, manipolazione, autonomia, linguaggio, memoria, attenzione, capacità di generalizzazione e di problem solving (risoluzione di ogni problema con gli strumenti a propria disposizione), persistenza della finalizzazione di un comportamento, ecc. Nel complesso, nei primi due anni di vita si riscontra un ritardo psicomotorio, nel terzo un ritardo di linguaggio, dal quarto anno si aggiungono difficoltà nell'interazione sociale e negli apprendimenti scolastici.
Il disturbo cognitivo presente nei bambini con RM è caratterizzato da due aspetti fondamentali. Il primo è la caoticità dell'organizzazione cognitiva, che comporta un utilizzo contemporaneo e disordinato di ragionamenti relativi a diversi livelli di sviluppo, con improvvise involuzioni. Il secondo è la fragilità delle acquisizioni, che si perdono facilmente se non vengono costantemente richiamate e rinforzate. Tutto questo genera un gap tra le risorse che il bambino ha a sua disposizione e il modo in cui le utilizza, così come una variabilità delle prestazioni di uno stesso soggetto, anche nello stesso ambito. Dunque il RM compromette non solo l'acquisizione di nuove abilità cognitive, ma anche l'utilizzo di quelle disponibili.
Per quanto riguarda la terapia per questi bambini, esistono svariati interventi che vengono articolati in un Progetto Terapeutico Integrato (PTI), il quale sarà personalizzato, dinamico (continuamente aggiornato e adattato alle nuove esigenze) e soprattutto multidisciplinare, che coinvolge cioè più figure professionali, come medici, terapisti, psicologi e ingegneri. Del PTI fanno parte i classici interventi di fisiokinesiterapia, neuropsicomotricità e logopedia, ma anche terapie alternative come l'ippoterapia, la musicoterapia e la pet therapy, o ancora la riabilitazione espressiva, che fa uso di plastilina, costruzioni, sabbiera e pittura.
Durante lo svolgimento della riabilitazione, qualsiasi essa sia, e in generale nell'interazione quotidiana col bambino, è comune e molto utile l'utilizzo di alcune tecniche volte a favorire l'apprendimento di nuove competenze. Una di queste è il prompting,secondo il quale si fornisce un aiuto, un suggerimento (prompt), che può essere ad esempio verbale o gestuale, e che va man mano eliminato per favorire il consolidamento definitivo dell'abilità. Un'altra tecnica, quella del rinforzamento, fa uso di eventi che hanno luogo immediatamente dopo l'emissione di un comportamento corretto, rendendone più probabile il ripetersi in futuro. I rinforzatori possono essere ad esempio materiali o sensoriali, ma anche delle semplici congratulazioni rappresentano un ottimo rinforzo.
È bene sottolineare che un corretto progetto riabilitativo non può e non deve prescindere dalle relazioni del bambino con la famiglia. È sempre opportuno operare un training familiare che insegni alle persone più vicine al soggetto il modo migliore di presentargli la realtà. Il primo mondo con cui il bambino interagisce, infatti, è rappresentato dalla madre, i cui comportamenti sono in genere in perfetto equilibrio con le proposte del figlio, in modo naturale e spontaneo. Questa sintonia viene inevitabilmente alterata in caso di RM, cosa che può turbare l'armonia del legame, aggravando la situazione già difficile del bambino. La famiglia deve dunque essere resa partecipe delle modalità di intervento terapeutico, dei mezzi di conoscenza e di interazione più opportuni con un bambino diverso dagli altri, allo scopo di preservare e, perché no, migliorare la qualità del rapporto. Dall'altro lato va però categoricamente evitato un coinvolgimento eccessivo, che trasformerebbe la vita familiare in un bombardamento di stimolazioni e in una continua terapia, deformando la qualità delle relazioni.
Tecnologie
L'ISO 9999/2006 (International Organization for Standardization) definisce ausilio tecnologico qualsiasi prodotto (dispositivo, apparecchiatura, strumento, software) usato da o per persone con disabilità per prevenire, compensare, alleviare o eliminare una menomazione o handicap. Nel caso specifico del bambino con RM, si può dire che tali ausili si possono distinguere in due categorie, in relazione alla funzione da essi svolta: compensazione dei deficit e potenziamento delle abilità.
Alla prima categoria appartengono le periferiche speciali, i microswitch e gli strumenti tecnologici a favore della Comunicazione Aumentativa Alternativa.
Come accennato, nei bambini con RM scarseggiano spesso precisione, coordinazione e capacità di differenziazione motoria dei singoli distretti, per cui i gesti risultano goffi e semplificati. Questo ovviamente rappresenta un forte limite nell'utilizzo delle periferiche standard esistenti, come tastiera e mouse, motivo per cui sono state create svariate periferiche speciali, ognuna delle quali tiene conto di specifiche difficoltà.
In alternativa alle tastiere esistono le tastiere facilitate, dotate di tasti più grandi e distanziati, in numero ridotto, che non producono autoripetizione per pressioni prolungate e che sono divisi in colori diversi per numeri, consonanti, vocali, ecc. Ancora si trovano in commercio le tastiere programmabili: a ogni casella o gruppo di caselle è possibile associare tramite opportuni software una parola, una frase, un suono o altro, dopodiché basta preparare un foglio da sovrapporre alla tastiera su cui sono riportati gli elementi corrispondenti alle caselle.
I dispositivi in sostituzione del mouse, invece, sono i joystick, che consentono di semplificare le operazioni di puntamento, trascinamento e click. Per i casi più gravi, sono comunemente utilizzati gli switch, sensori in grado di convertire movimenti o pressioni intenzionali anche molto lievi in un segnale elettrico utilizzabile per comandare il computer o anche i giocattoli, ma sempre più frequente sta diventando l'utilizzo del touch screen, ossia uno schermo incorporato nel monitor e sensibile al tatto, che elimina quindi completamente la mediazione di una periferica per operare col computer, rendendo l'interazione più intuitiva e quindi semplice anche sul piano cognitivo.
I microswitch sono interruttori di varie forme e caratteristiche che si attivano con piccoli movimenti del corpo e servono a mettere in funzione delle fonti di stimolo. In questo modo il bambino con RM può interagire più facilmente con l'ambiente che lo circonda: attivando uno stimolo che reputa piacevole, si va a incrementare la sua motivazione e partecipazione e a ridurre il senso di impotenza e passività. In base alla risposta che deve rilevare, il microswitch sarà di un certo tipo: una spinta con la schiena viene letta con un semplice strumento a pressione, un sensore a minishock attaccato ad esempio sotto il tavolo può rilevare un pugno, un sensore ottico è sensibile ai movimenti del corpo o ancora un microfono correda i microswitch attivati dall'emissione di suoni. Nel momento in cui il dispositivo registra la risposta attivante, viene immediatamente azionato lo stimolo gradito, scelto preliminarmente tra quelli preferiti dal bambino, come vibrazioni sul corpo, applausi, musica, versi di animali. L'attivazione di un evento piacevole può essere utilizzata anche con un secondo fine, ossia correggere i comportamenti-problema. Nei bambini con RM, infatti, si riscontrano spesso atteggiamenti atipici come la protrusione della lingua, il continuo portare le mani alla bocca e alla testa o ancora la scialorrea (salivazione eccessiva), tutte abitudini che inevitabilmente intaccano la loro immagine sociale, ostacolando l'integrazione. I microswitch possono intervenire anche in questo aspetto, attivando lo stimolo gradito inizialmente ogni volta, poi solo quando non si verifica il comportamento-problema, poi ancora quando questo non appare per un certo lasso di tempo, fino ad estinguerlo completamente.
La CAA è una pratica abilitativa che vuole compensare le difficoltà di linguaggio verbale attraverso comunicazioni non verbali di vario genere, dai semplici gesti a veri e propri sistemi di simboli. È importante sottolineare che l'introduzione della CAA nella vita di un bambino incapace di parlare non interferisce con lo sviluppo del linguaggio, al contrario lo favorisce. La tecnologia è intervenuta a sostegno anche della CAA attraverso dei software che consentono di creare una tabella di immagini tra le quali il bambino può selezionare quella relativa al messaggio da comunicare attraverso un semplice sistema a scansione, ossia un meccanismo secondo il quale un indicatore luminoso scorre i diversi bersagli (in questo caso le varie immagini) e il bambino può confermare l'immagine selezionata premendo sulla periferica, ad esempio uno switch, nel momento esatto in cui l'indicatore si trova su questa. Oltre a tali programmi, sono stati creati dei dispositivi detti VOCA (Voice Output Communication Aid), pulsantiere che non necessitano di collegamento al computer e fungono da veri e propri comunicatori verbali. I VOCA sono formati da uno o più tasti sui quali si applica un simbolo relativo al messaggio vocale preregistrato per quel tasto. In questo modo il bambino può comunicare un bisogno, un desiderio o una richiesta semplicemente premendo il tasto opportuno. Ovviamente, a seconda del numero di pulsanti presenti e alla difficoltà cognitiva del messaggio, si possono soddisfare le esigenze di tutti i bambini, generando un comunicatore adatto a qualsiasi livello di sviluppo. Con i VOCA termina la presentazione degli ausili volti a compensare i deficit del bambino.
Agli strumenti tecnologici utili invece a potenziare le abilità appartengono i software per l'apprendimento e la robotica interattiva.
I software esistenti sono pensati per allenare le abilità emergenti e stimolare quelle latenti, mascherando l'esercizio con un'attività di gioco, concetto base dell'imparare giocando. L'efficacia delle attività ludiche a scopo di apprendimento è ormai comunemente approvata e un fattore importante che ne influenza la buona riuscita è la presenza e la partecipazione della famiglia. Ecco dunque che i software in questione non richiedono particolari competenze per essere utilizzati, cosicché anche i genitori del bambino possano usufruirne. Inoltre le caratteristiche multimediali, come ampiamente dimostrato dalla comunità scientifica, aumentano l'attenzione sostenuta e riducono i tempi di reazione, migliorano la coordinazione occhio-mano e stimolano l'interesse e la motivazione a proseguire l'attività. Un ulteriore vantaggio dell'introduzione di giochi al computer nella vita di un bambino già a rischio di isolamento sociale è la loro valenza psicologica: in generale un'attività terapeutica rappresenta per il bambino un distacco sgradito tra la sua vita e quella dei suoi coetanei. Il computer invece è uno strumento utilizzato da tutti, adulti e bambini, quindi approcciato con piacere ed entusiasmo, che rinforza la motivazione e l'integrazione sociale del soggetto. Tutti i programmi esistenti vogliono in qualche modo fornire al bambino valide opportunità di lavoro in ognuna delle sfere di sviluppo eventualmente intaccate dal RM, soprattutto in quelle cognitiva e di comunicazione. È possibile scaricare alcuni dei software in questione dai siti www.anastasis.it, www.auxilia.it, www.leonardoausili.com; esercizi che invece rientrano più precisamente in un percorso di apprendimento didattico si possono trovare ad esempio al sito www.ivana.it.
Negli ultimi quindici anni, infine, sono nati numerosi prototipi di robot giocattolo indirizzati a bambini con varie patologie tra cui il RM, allo scopo di supportare la loro riabilitazione e in generale educazione. I principi su cui si fonda la robotica interattiva sono gli stessi dei software per l'apprendimento, ma ovviamente rispetto a questi ultimi essa rappresenta uno stimolo molto più forte e immediato per il bambino. La caratteristica che nei robot esistenti non manca mai è quella di saper simulare le espressioni facciali umane, attraverso il movimento di labbra, sopracciglia e occhi, per creare un'interazione quanto più verosimile possibile. Si riportano di seguito un paio di esempi.
INFANOID ha le sembianze di un bambino alto 50 cm, le sue mani sono in grado di afferrare, indicare ed eseguire altri gesti comuni, i suoi occhi sono provvisti di videocamera e sono capaci di compiere i movimenti saccadici umani. Le labbra si muovono sincronamente alla produzione di suono da parte di un sintetizzatore vocale.
IROMEC è un progetto europeo finalizzato al miglioramento delle abilità di apprendimento, dell'inclusione sociale e della qualità della vita, nonché al sostegno del bambino nelle attività ludiche, mettendolo nelle condizioni di scoprire una vasta gamma di modalità di gioco, dall'individuale al sociale al cooperativo, dal simbolico a quello di costruzione e d'imitazione. IROMEC è formato da una piattaforma mobile dotata di funzione di evitamento degli ostacoli, da vari pulsanti di controllo e infine da un modulo interattivo con schermo a touch, dotato di corpo, testa e braccia.
Con la robotica interattiva termina la presentazione delle principali categorie di strumenti tecnologici che possono sostenere i bambini affetti da RM.
A questo punto, sorge spontanea un'osservazione. Tutte le tecnologie riportate sembrano indirizzate a un gruppo limitato di bambini, quelli cioè che hanno raggiunto comunque uno sviluppo cognitivo e in generale una gamma più o meno vasta di competenze preliminari necessarie per un uso fruttuoso delle stesse e senza le quali ogni tentativo di approccio risulterebbe categoricamente vano. Bambini quindi troppo piccoli o affetti da RM profondo resterebbero esclusi dall'importante opportunità di potenziare e arricchire la loro riabilitazione e soprattutto la loro vita con i frutti dell'evoluzione scientifica degli ultimi anni. Questo non è vero, anzi sminuirebbe il valore stesso che gli esperti hanno voluto dare alle tecnologie assistive: sostenere il soggetto, accompagnandolo in OGNI fase dello sviluppo. Non solo è sempre possibile tracciare un percorso terapeutico in chiave tecnologica, ma è anche consigliabile, perché i bambini con RM sono caratterizzati da una rigidità mentale, che rende necessari tempi più lunghi per comprendere e familiarizzare con situazioni nuove, come può essere la realtà tecnologica. Inoltre, grazie alla notevole adattabilità della tecnologia, è possibile "vestire" gli ausili esistenti alle esigenze del singolo bambino, per creare concretamente valide opportunità di allenamento per abilità che faticano ad emergere e trarre in generale dei benefici.
A dimostrazione di ciò, si riporta l'esperienza di una bambina di 2 anni, affetta da RM, alla quale si attribuirà il nome di fantasia Sara.
Sara
A Sara sono state proposte 4 attività. Le prime 3 sono delle applicazioni scaricabili gratuitamente tramite tablet. Si è optato per questo dispositivo perché la bambina non ha ancora acquisito la capacità di ritrovare un nesso di causa-effetto tra l'utilizzo di un mezzo e la conseguenza che ne scaturisce. Non comprende ancora cioè il concetto di strumento come tramite per svolgere un'attività, preferendo interagire in maniera diretta (cioè col suo corpo) con l'oggetto che le viene proposto. Per questo motivo l'introduzione di qualsiasi periferica sarebbe stata fallimentare. La quarta attività si basa sull'utilizzo di un cane giocattolo in grado di spostarsi, ispirato quindi alla robotica interattiva. Di seguito si presentano le suddette attività con i rispettivi obiettivi prefissati.
La prima app riproduce una batteria di percussioni e restituisce output sonoro solo se l'input è valido e non lo sono ad esempio pressioni sullo schermo troppo forti o prolungate. Si è puntato dunque a promuovere degli adattamenti motori nella bambina.
La seconda app rappresenta un gioco simbolico che va svolto da un adulto e mira ad allungare i tempi di attenzione sostenuta dalla bambina e potenziare l'abilità di attenzione selettiva, cioè la capacità di focalizzare gli stimoli pertinenti tra quelli disponibili.
La terza app semplicemente riproduce in maniera caricaturale qualsiasi suono in input al tablet. Con il suo utilizzo si spera di favorire una vocalizzazione funzionale in Sara, la quale è molto poco propensa alla comunicazione di qualsiasi genere.
L'ultima attività vuole infine favorire una deambulazione con resistenza alla distrazione, dato che la bambina è solita compiere pochi passi prima di perdere definitivamente l'obiettivo da raggiungere e fermarsi.
Le attività sono state svolte una al giorno per 120 giorni, quindi ognuna è stata proposta 30 volte per una durata massima di 3 minuti.
Senza entrare nei dettagli dell'esperimento, se ne analizzano brevemente i risultati.
 
Per quanto riguarda la prima attività, è stato riportato per ognuna delle 30 sessioni il numero totale di gesti compiuti (terza fila) e, tra questi, quelli che hanno restituito effettivamente output sonoro (seconda fila). Con semplici calcoli, si può notare che il numero di gesti fallimentari è calato dal 40% nella prima sessione al 17% nell'ultima. Infine nella prima fila si è riportato il numero di gesti, tra quelli corretti, compiuti con un singolo dito: essendo questi aumentati, si è ottenuto quindi anche un miglioramento della discriminazione digitale.
 
 
Inizialmente la bambina non riusciva a seguire la seconda attività per tutti i 180 secondi, ma già dalla ventiduesima sessione l'attenzione è stata sostenuta per l'intera durata del gioco. Inoltre si è data una valutazione indiretta dell'attenzione selettiva riportando il numero di volte che è risultato necessario richiamare l'attenzione di Sara dalle figure di sfondo a quelle coinvolte nello specifico evento in corso. Nella prima sessione l'attenzione è stata richiamata mediamente ogni 7,5 secondi, nell'ultima ogni 15 secondi, dimostrando un'attenzione doppiamente più resistente.
 
Circa la terza app, si è registrato un valore massimo di 6 vocalizzazioni funzionali che per una durata dell'attività di 3 minuti non sono certamente molte, ma, considerando che la bambina è molto poco predisposta a una comunicazione verbale o comunque all'emissione di suoni finalizzati, passare da 3 vocalizzazioni nel primo mese a 20 nell'ultimo è sicuramente un buon risultato.
 
Per l'ultima attività, infine, si è riportato il numero di passi effettuati mantenendo il giocattolo come obiettivo da raggiungere. Se Sara si ferma per riposarsi ma non perde l'obiettivo, la serie di passi successiva è riportata con un colore diverso. Come ulteriore stimolo, si è legato sul dorso del cane il biberon della bambina, come visto pocanzi nell'immagine. Nel corso del primo mese si è riscontrata una progressiva perdita di interesse per l'attività da parte di Sara, evento che conferisce al grafico questo andamento decrescente, perciò al termine del primo mese si è sostituito il biberon con il ciuccio per rinnovare la motivazione, nel terzo si è usata una collana, nel quarto si è reintrodotto il biberon. Il fatto che l'andamento del grafico, dopo un primo picco iniziale, sia rimasto comunque decrescente lascia pensare che il cane non sia un gioco particolarmente stimolante per la bambina; si potrebbe sperare in risultati migliori utilizzando un giocattolo interattivo, più simile quindi ai prototipi di robotica. Nonostante ciò, comunque, Sara ha aumentato sensibilmente il numero di passi con mantenimento dell'obiettivo.
Ovviamente i risultati ottenuti non hanno una significatività statistica data l'esiguità del campione, ma comunque sono stati complessivamente positivi e sostengono fortemente la posizione che la comunità scientifica degli ultimi anni assume a riguardo: l'introduzione della tecnologia nella vita quotidiana di TUTTI i bambini affetti da RM, al fine di aumentare le occasioni di apprendimento e allenamento delle loro capacità e promuovere un'interazione più attiva con l'ambiente che li circonda.
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