La presentazione della Carta dei Diritti delle persone con disabilità in ospedale

Il giorno 15 Dicembre 2016 nel moderno e funzionale Dipartimento di Biotecnologie dell'Università Federico II, si è tenuto il convegno di presentazione della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale.
L'evento promosso dal Centro di Ateneo SInAPSi, ideato in collaborazione con la Cooperativa sociale Spes Contra Spem di Roma, nasce dalla necessità di sensibilizzare gli amministratori, le istituzioni e i futuri operatori nel campo sanitario alle necessità speciali delle persone con disabilità, allo scopo di riconoscere il pieno diritto alle cure ospedaliere e rendere le strutture sanitarie adeguate alle loro limitazioni fisiche, psicologiche e sensoriali, tenendo presente che mediamente le persone con disabilità vanno in ospedale con una frequenza almeno doppia rispetto agli altri.
La Carta si basa sugli stessi diritti formulati nella Carta europea dei diritti del malato per sottolineare che non esistono diritti speciali per le persone con disabilità, ma che le loro limitazioni hanno bisogno di strumenti e percorsi adeguati. Lo sforzo della Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale, nata dall'esperienza sul campo di Spes Contra Spem e dal lavoro di un autorevole comitato scientifico, è quello di ridurre le difficoltà di accesso alle cure per garantire il diritto alla salute previsto dall'articolo 32 della Costituzione italiana e dall'art. 25 della Convenzione Onu sulle persone con disabilità.
Il documento è suddiviso in 14 articoli (dedicati all'accesso in ospedale, agli standard delle cure, alla sicurezza e ai diritti come utenti dei servizi), e affronta la problematica del diritto alle cure con la consapevolezza dei maggiori bisogni di mediazione, empatia, privacy che le persone con disabilità manifestano. Distingue tra i concetti di disabilità e malattia, guarda alla necessità della formazione del personale medico e infermieristico e alle esigenze delle persone con disabilità rispetto ai macchinari da utilizzare nella diagnostica.
Il Convegno si è aperto con i saluti del Magnifico Rettore, attraverso le parole del Prof. Paolo Valerio Direttore del Centro SInAPSi, quelli del Presidente della Scuola di Medicina Prof. Luigi Califano, e del Direttore Generale della Azienda Ospedaliera Universitaria Dott. Vincenzo Viggiani.
In sede organizzativa si è deciso di iniziare con la presentazione di due testimonianze, quella dell'autore del presente contributo, responsabile comunicazione sociale del Centro di Ateneo SInAPSi, e di Daniele Romano, Presidente della Fish Campania.
Le testimonianze avevano uno scopo ben preciso, cioè quello di catapultare il pubblico, per lo più studenti del corso di laurea in professioni sanitarie, direttamente al nocciolo della questione.
Per quanto mi riguarda ho cercato di descrivere il mio rapporto con l'ospedale e il significato della cura, mentre Daniele ha raccontato l'esperienza che lo vede coinvolto come presidente dell'associazione e fratello di una persona con grave disabilità.
I lavori sono stati brillantemente moderati dal dott. Giampiero Griffo responsabile della sezione sulle diversità della Biblioteca nazionale di Napoli, e Membro del consiglio mondiale di Disabled peoples international.
Abbiamo assistito a delle presentazioni molto interessanti, dinamiche e ben costruite, traspariva in ogni momento la passione degli intervenuti, la voglia di apportare un cambiamento, e soprattutto l'esperienza di chi è sul campo da anni a fronteggiare le necessità speciali di persone con disabilità.
Singolare il fatto che tra gli speaker ci fossero soprattutto medici chirurghi a proporre delle soluzioni innovative e in qualche caso già ampiamente inserite nell'organizzazione ospedaliera, come per esempio il caso del Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) dell'Ospedale San Paolo di Milano, nato per accogliere le istanze di famiglie di persone disabili che avvertivano nel quotidiano la difficoltà della struttura ospedaliera.
Seppure di recente costruzione, l'Aula Magna, sede del convegno, era sprovvista di scivolo per sedia a ruote per la cattedra, e si è provveduto a renderla accessibile, grazie alla collaborazione della Sezione Tecnologia del Centro SInAPSi, che ha fornito uno scivolo mobile, a testimonianza del fatto che le barriere architettoniche restano a oggi ancora un problema largamente diffuso anche in istituzioni attente alle politiche di inclusione, e che rappresentano un vero problema per chi vive una condizione di disabilità, seppur momentanea, cosa che a seguito di un banale incidente, può capitare a tutti.
È possibile scaricare la Carta dei Diritti delle Persone con Disabilità in Ospedale gratuitamente dal sito web del Centro SInAPSi all'indirizzo: http://www.sinapsi.unina.it/news_convegno_diritti_ospedale
A breve sarà disponibile nel sito web del Centro, la video registrazione del convegno, effettuata grazie al supporto tecnico dell'Ing. Pietrafesa e della sua squadra.
Continueremo a dare massima diffusione ai lavori di una giornata che è stata, almeno per quanto mi riguarda, emozionante e indimenticabile, oltre che professionalmente soddisfacente.